Vivir con Parkinson

Escrito por Carola Venegas en marzo de 2009

parkinson

Este mal es como un choque entre dos vidas. Transforma todo. Confunde todo.  Remueve todo.  Las historias recogidas entre varios pacientes y sus familias repiten el mismo factor: personas sanas, activas y muy independientes se ven cierto día enfrentadas a  un estado que los domina más allá de los efectos visibles de la enfermedad.

Al pensar en el Mal de Parkinson, patología  -que adoptó su nombre del primer médico que lo describió en 1817, el inglés James Parkinson- se evoca a un individuo con temblores permanentes, generalmente de edad avanzada. Es verdad. Su desarrollo es más frecuente después de los 50 años y, según las estadísticas, es uno de los trastornos neurológicos más comunes en los ancianos. Pero la enfermedad involucra muchos otros síntomas, distintos grados de severidad y, lo peor, también puede atacar rotundamente a los niños. Sus características más persistentes, según coinciden los especialistas, son los temblores,  rigidez, lentitud en el movimiento, falta de coordinación y desequilibrio.
Su causa aún no es identificada y sólo se sabe que se produce por la pérdida gradual de neuronas ubicadas en la sustancia negra del cerebro, lo que provoca la disminución de un neurotransmisor llamado dopamina. No tiene cura hasta ahora,  y los tratamientos están dirigidos fundamentalmente a impedir su avance. Sólo en Chile, unos 40 mil adultos mayores de 50 años padecen el mal de Parkinson y también otras 20 mil personas bajo ese rango de edad.

Cambio total

Los martes y los jueves, en un modesto, pero acogedor inmueble de Concepción, los integrantes de Gruparfa, Grupo de pacientes de Parkinson y Familiares, se reúnen  para ejercitar sus músculos y seguir una rutina terapéutica. La profesora que los guía también padece el mal. Llegar a clases ya es un logro, aunque varios avisan que no podrán estar ahí, porque amanecieron pésimo.
“Eso tiene esta enfermedad, un momento estás bien y al otro no te puedes mover. Es desesperante, te estresa y uno tiene que poner mucho de su parte para entender a la persona que la sufre”, explica Edda Brintrup, esposa de un paciente a quien le detectaron el mal hace cinco años. Tal como en la mayoría de los casos, su marido era un hombre jovial, activo, con hábitos saludables y repentinamente le aparecieron los síntomas. Fue un año deambulando por médicos hasta que finalmente el diagnóstico fue Parkinson. Gonzalo Cerda tiene la suerte de que su esposa Edda sea leal y le acompañe en sus terapias, porque la mayoría de los enfermos pierde la compañía de sus cercanos. El vacío y la indiferencia les hace caer en cuadros de angustia, depresión y estrés, nocivos para el control de la enfermedad.
En Gruparfa, los pacientes de Parkinson se sienten acogidos, iguales e incluidos. Intercambian sus experiencias, sus penas y se ayudan para enfrentar lo que viene. Algunos no asumen el peso de tener una enfermedad irreversible y otros se esfuerzan por mantener a raya su avance. El caso estadísticamente más impresionante es el de Víctor Bravo, quien por 23 años ha lidiado con el mal. Sin embargo, la mayoría muestra un desarrollo del Parkinson de cinco a siete años. Rafaela Vallejos, profesora de educación física que hace cinco años se encuentra en tratamiento, explica que lo suyo es leve y que afortunadamente los fármacos le ayudan a mantener los síntomas controlados. “Para mí lo más desagradable es esperar los tiempos tras los medicamentos y privarme de comer. Si ingieres las píldoras junto con las comidas, se aminora o inhibe su efecto. Lo demás para mí no ha sido tan terrible”, señala.
La institución de Parkinson hace un trabajo invaluable para sus socios y amigos, sobre todo en el área social. Hay una búsqueda permanente por subir el ánimo, educar y sensibilizar sobre este enigma médico y las profundas marcas que deja en el enfermo y su entorno.
Una de las enfermas de Parkinson que asistía permanentemente a sus dependencias se rebeló y dijo a Gruparfa: “No más, me enojé”. Sin desconocer los méritos del grupo, decidió no esforzarse más por llegar a sus reuniones. “Un día les dije ¿para qué? Ellos se quejan porque tienen un temblorcito en la mano. Porque no pueden caminar. Mírenme a mí, sufro de Parkinson desde los 14 años. Me pongo tiesa, tiemblo después de mis remedios, me caigo a cada rato y mis piernas están heridas. No tengo hijos y creo que no los voy a tener, porque llevo con este mal casi 20 años. Yo podría lamentarme, pero no lo hago. Vivo mi vida feliz y aprendí a quererme así. No estoy para compadecerme, porque es lo que me tocó. Así que no más grupos, prefiero estar en casa, hacer lo que me gusta y soñar con que algún día podré curarme”, cuenta Lorena Chávez (33), quien padece de un Parkinson juvenil idiopático que le fue diagnosticado a los 16 años.

Ataque a la niñez

Lorena Chávez está en un sillón en su casa de calle Alzérreca, en Chiguayante. Acaba de tomarse uno de sus medicamentos y se mueve más de lo frecuente. Impresiona.  Salta   insistentemente de su asiento; está llena de movimientos involuntarios que ella ha aprendido a disimular usándolos como ademanes para ordenar su pelo o su ropa.
Ha pasado más de la mitad de la vida con ese ritmo frenético tratando de hacerle el quite al Parkinson y siente que con su familia lo han hecho todo. Y siguen dispuestos a seguir en la batalla para vencerlo.
Sus síntomas comenzaron a aparecer cuando tenía 13. Es uno de los tres casos que existen en Chile con estas características. Lorena estudió en el colegio Inmaculada Concepción y fue justamente tras un pequeño accidente con un ventanal del establecimiento, cuando comenzaron a presentárseles los temblores. La familia transitó por un angustioso periplo entre exámenes, médicos y viajes a clínicas en Santiago hasta que se le diagnosticó Parkinson.
Su padre Daniel y su madre Isabel Pardo reconocen lo duro que ha sido para la familia sobrellevar la enfermedad, sin embargo, sacan fuerzas de donde sea para seguir intentando mejorar y dar bienestar a la menor de sus tres hijas.
“Yo me tomo esto bien a la ligera, porque así es más fácil el proceso de llevar la enfermedad. Vivo el día a día y trato de ser feliz. Sé lo que me espera más adelante y para qué amargarme antes de tiempo, por eso yo siempre alegre. Tengo claro que es lo que me tocó y aunque ande a la rastra, elegí vivir con alegría. Si Dios me trajo aquí es por algo, y no sólo para ocupar un espacio”, recalca Lorena.
Ya en el comienzo sintió los efectos secundarios de la enfermedad. Desde la discriminación de cierta compañera en el colegio, que la obligó a retirarse de la Enseñanza Media, a médicos que la declararon enferma siquiátrica y que, incluso, la internaron e incomunicaron.
Fueron dos años de incertidumbre. De la medicina tradicional pasaron también a curanderos alternativos, desesperados por una respuesta.
“Cuando le venían las crisis era espantoso. Saltaba en la cama y a veces había hasta cinco personas tratando de sujetarla y no podíamos con ella. Su enfermedad es demasiado severa”, explica su madre.
Lorena hoy es paciente del doctor Pedro Chaná, la eminencia del Parkinson en Chile. Bajo su supervisión se ha operado dos veces, aunque no con los resultados esperados. Lorena de lo único que se queja es de las cicatrices de las cirugías que marcan su menudo cuerpo, porque es absolutamente coqueta. Ella no deja de arreglarse e ilusionada con hacer amigos está siempre en el chat, queda de acuerdo con sus compañeros virtuales y a veces logra conocerlos. Otras, la dejan plantada al darse cuenta de su condición. Pero no le importa y sigue con la táctica de sociabilizar en internet.
“Yo soy feliz así”, vuelve a insistir, mientras se jacta de haber conducido hasta hace poco una motoneta que le permitía movilizarse por su entorno cercano en Chiguayante.  “Nunca me sentí más libre ni independiente que con la moto. Y de hecho, no he vuelto nunca más a experimentar esa libertad”, agrega con nostalgia, afirmando que ahora sólo puede caminar breves distancias con su burrito de metal.
El fuerte espíritu de Lorena Chávez la hace realizar tareas increíbles para su estado. Teje crochet, borda punto cruz y pinta bauern. Además por estos días consiguió un trabajo en la Municipalidad de Chiguayante plastificando permisos de circulación. “Ahora no pueden decir que no le he trabajado un día a nadie”, comenta riéndose, mientras muestra orgullosa sus obras de arte.
A pesar de lo positivo de su ánimo,  sus debilidades son evidentes. Se cae muchísimo y sus rodillas están llenas de hematomas, heridas y callosidades. Las curaciones abundan la lista de gastos de sus medicamentos que bordean los 300 mil pesos mensuales.
Conforme avance el tiempo, Lorena y los que padecen Parkinson en general, irán perdiendo neuronas, su cerebro dejará de producir dopamina y los signos de su mal se harán más evidentes. “Yo era una niña sana. El Parkinson me transformó y, sin embargo, mi mente está igual. Uno elige la forma de vivir y yo ya opté, porque quiero ser una persona alegre. Creo que ése es el mejor testimonio que puedo dar de esta enfermedad. Sueño que un día pueda mejorarme, pero prefiero no pensar en eso, sino vivir intensamente, con mi computador, mi teclado, mi internet y mis fantasmas”, indica mientras recuerda las penurias de sus operaciones.
Cirugía a cráneo abierto, cables saliendo de su cuerpo al ceder la herida de su intervención, electrodos descompuestos, muchas horas de incertidumbre, dolor e intentos fallidos. Pero también un ejemplo de amor, fe, familia unida, esperanza y solidaridad indiscutida. Eso resume la historia de esta joven que a cada desafío que le impone la medicina, le responde con una actitud sorprendente. Su familia espera un milagro, pero Lorena es ya un milagro que doblega y serena hasta el movimiento más brusco de su severa enfermedad.

24 horas de amor

Cuando Lorena cumplió 16 años su madre quiso saludarla por televisión. Llamó a Cuánto Vale el Show de Chilevisión y contra todo pronóstico Ítalo Passalacqua dio el mensaje de su madre. Dos días después el crítico de cine volvió a pedir por pantalla que la familia de Lorena se comunicara con el canal porque un médico se había interesado en su caso. Era el doctor Chaná, quien la atiende hasta hoy.
En otra oportunidad un periodista local le hizo una nota y el noticiario en Santiago quiso un enlace en directo. Fue poco antes de su primera operación, que su familia no podía costear. La periodista Macarena Pizarro instó a los televidentes a aportar en una cuenta de ahorro y al día siguiente se juntó casi la totalidad del dinero. Su madre lloró en el banco al ver la reacción de la gente.
Lorena ahora también necesita ayuda. Una silla eléctrica sería de absoluta utilidad para mejorar su desplazamiento. Así como en las ocasiones anteriores, la familia confía en que de alguna manera alguna institución les facilitará una.

Categoría: Contenido