MI DISCAPACIDAD, LA CIUDAD Y YO

Escrito por Revista Nos en mayo de 2017

Un joven ciego, otro en silla de ruedas, una mujer que nunca ha escuchado el mundo y una dirigenta que carga sus prótesis. Estos cuatro relatos se entrelazan en un punto común: la discapacidad y sus dificultades en un país donde ni sus urbes ni sus habitantes están preparados para recibirlos. Aún así, pueden relatar historias de superación y crecimiento, que trascienden cualquier limitación.

 

Por Rayen Faúndez Merino / Fotografías Gino Zavala

 

Olga se levanta de su escritorio con algo de dificultad. Sentada, y ante una mesa, no es posible percibir que su pierna y brazo derechos no están. Al verla caminar por la calle, sin embargo, las dificultades que presenta su andar son notorias. Éstas se han agravado paulatinamente por una profunda escoliosis que desarrolló producto de la asimetría causada por la falta de sus extremidades.

A esa hora, poco después de las 3 de la tarde, logra finalmente subirse a un microbus de la locomoción colectiva. Pero esa acción, que para cualquier otro pasajero es simple y rápida, para ella es toda una “maniobra” que le significa un tremendo esfuerzo: debe sostenerse de las barandas de la micro e inclinar al máximo su cuerpo. Sólo así sube los escalones de la máquina. Ese día, los primeros asientos de la derecha están ocupados por pasajeros que parecen no advertir la situación de Olga. Ante eso, no le queda otra opción que usar uno de los que se ubican detras del conductor.

Se sienta de lado, con las piernas hacia el pasillo. La estructura de metal y vidrio que separa al conductor del primer asiento la deja con cero posibilidad de estirar aunque sea mínimamente sus extremidades. Lo mismo le sucede en los cafés y en los restaurantes, donde se sienta alejada de la mesa, y sin apoyar la espalda en la silla, pues le resulta incómodo. Todo estorba.

Olga Balboa Oyarce (65) es desde hace ocho años presidenta de la Asociación Comunal de Discapacitados de Concepción, ACODI, cuya sede está ubicada en la Casa de Discapacidad, dependiente de la Dirección de Desarrollo Comunitario de la Municipalidad de Concepción y coordinada por su Departamento de la Discapacidad.

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Olga Balboa perdió un brazo y una pierna en un accidente a los 7 años de edad. Ha consagrado su vida a la lucha por los derechos de las personas en situación de discapacidad.

Ella es una de las 2.836.818 personas en el país en situación de discapacidad. Es parte del 38,3 % de personas mayores de 60 años que está en esta condición, y del 20,3 % de mujeres dentro de la estadística entregada por el Servicio Nacional de la Discapacidad, Senadis, en el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, Endisc, realizado en 2015.

Según este mismo estudio, es parte del 36,9 % de personas adultas que presenta algún tipo de discapacidad física.

A los siete años, un tren la atropelló. Ese accidente, que provocó la mutilación de su brazo y pierna derecha, cambió su vida por completo, pero no la amilanó ante los retos. Recuerda que de niña jugaba a la pelota con una muleta, la que ocupaba para defender el arco. Esa misma fuerza la hizo luchar por estudiar en el Instituto Superior de Comercio (Insuco), a pesar de que en un principio la rechazaron por su limitante física, aún cuando había obtenido el segundo mejor puntaje en la prueba de admisión. Finalmente fue aceptada, y ella misma pidió ser evaluada sin hacer diferencias, incluso en las clases de dactilografía.

A los 17 años tuvo su primera prótesis de pierna completa, y a los 29, competía como lanzadora de bala en juegos paralímpicos.

Las dificultades a las que la enfrentan las secuelas de su accidente la motivaron para consagrarse a su labor dirigencial en defensa de los discapacitados de la zona.

Su cruzada no ha estado exenta de dificultades. La más importante fue la que surgió en torno a la discusión del proyecto sobre Inclusión Laboral para personas con discapacidad que, al cierre de esta edición, estaba a punto de ser promulgado como ley.

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Olga Balboa tiene un 90 % de discapacidad. Según el criterio de la Asociación Comunal de Discapacitados, ACODI, una persona con 40% de discapacidad debiera ser considerada como tal, por ejemplo, para aspectos de inclusión en lugares de trabajo.

La normativa, aunque es un avance, según Olga no cumple con las expectivas que tenían las asociaciones que luchan por los derechos de los discapacitados. La ley obligará a toda empresa que cuente con más de 100 trabajadores, a tener un uno por ciento de empleados en situación de discapacidad. Ellos, en cambio, esperaban que dicho porcentaje fuera de un 5 % en una primera etapa para llegar a un 10 % de manera progresiva. Actualmente, y según Endisc, solo un 39,3 % de las personas en situación de discapacidad tiene trabajo.

 

Piensan que nos hacen un favor

Daniel López Pérez (34) es parte de este porcentaje, aunque pasaron años antes de que pudiera ingresar a la estadística. Nació con dificultades visuales, y a los 16 dejó de ver por completo. Hoy es parte del 11,9 % de población adulta chilena que padece ceguera.

Un bastón y sus oídos son los guías que le permiten caminar por las calles. Se mueve con rapidez, sin dudas, como si tuviera un mapa de las avenidas tallado en la mente. Sus oídos le avisan de dónde vienen las personas, y si puede o no cruzar la calle, gracias a la alerta que provoca el ruido de los automóviles. Usa su bastón para recorrer pasillos y atravesar puertas, y sus manos para coger alimentos deslizando sus dedos por las superficies de las mesas, sin errar un centímetro en volver a posicionar un vaso en su lugar de origen.

Sólo una vez se cayó, y fue en la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Concepción, en medio de remodelaciones que confundieron sus pasos. No dijo nada, para no hacer problemas en la casa de estudios, pero la cicatriz en su frente todavía le recuerda uno de sus periodos más difíciles como estudiante.

Aún así, cuenta orgulloso, logró terminar Periodismo en cinco años. Dice que, si mal no recuerda, podría ser uno de los pocos no videntes de la UdeC que egresó en la cantidad de años que duraba su carrera. Aunque su ingreso no fue tan expedito.

Tres años estuvo tratando de entrar a la U. Primero, tramitó su ingreso a través del Artiuc, el Programa de Asistencia Psicopedagógica, Tecnológica, Comunicacional, Biológica y Psicosocial para Estudiantes con Discapacidad Visual de la Universidad de Concepción, pero en dos años no tuvo respuesta a su solicitud. Luego decidió intentarlo como “independiente”. Le respondieron que habría una junta para evaluar su caso. Un día 20 de enero, dos meses antes de iniciar el año universitario, le dieron el vamos. Quizás ésa fue una de las mejores noticias de su vida, pues al fin podría estudiar su anhelada carrera.

Egresó en 2009. Recién en 2011 consiguió su primer trabajo. Las condiciones eran precarias: trabajaba de lunes a viernes, desde las nueve y media de la mañana hasta las seis de la tarde, con horarios de colación limitados, y un sueldo de 180 mil pesos. Esta situación, detalla Daniel, “no ha cambiado mucho en la actualidad, no hay una mejora sustantiva del sueldo después de tantos años”.

Aquello, agregó, es lo que le pasa a la mayoría de las personas con discapacidad, pues su trabajo se devalúa. “Creen que porque tienes discapacidad te están haciendo un favor en lugar de pensar que puedes ser un aporte en ese lugar. El trabajo para una persona con discapacidad en Chile es un favor. Así se ve en el ámbito público y privado”, dice.

En 2013 renunció a ese empleo, buscó trabajo freelance y, en 2014, llegó a una municipalidad. No obstante, y a pesar del aumento de horas de trabajo el año pasado, no fue respetado su valor profesional y, asegura, recibe entre 50 o 60 mil pesos menos de lo que debería. A pesar de eso, ha tratado de mantenerse vigente, para visibilizar sus logros en el mundo laboral, y que la discapacidad no es impedimento alguno si se trata de demostrar las capacidades profesionales. “Me gustaría hacer tantas cosas, pero donde mis estudios valieran más”, afirma.

 

Cifra mentirosa

Casos como el de Daniel motivan la desconfianza que Olga Balboa tiene sobre las cifras laborales que entrega el Endisc. Según su percepción, “es mucho más bajo” el porcentaje de personas con discapacidad que hoy están empleadas. “En el Censo preguntaban si hace una semana se tuvo una actividad laboral. La misma pregunta se hace en el Endisc. Entonces no se discrima si ese trabajo es permanente o esporádico, que son realidades muy distintas”.

Tiene en conocimiento este antecedente porque formó parte de la comisión asesora para preparar el estudio, que se realizó entre 2014 y 2015. Participó en mesas de trabajo en Santiago, analizando preguntas y entregando observaciones, pero cuando recibió la encuesta final, que solicitó junto a su organización, notó que nada de lo aportado había sido considerado. “Fue una pérdida de tiempo, y un perjuicio para nuestra organización”, dijo, pues muchas personas que trabajan y confían en la organización, no tienen claridad del trabajo real realizado durante el proceso de asesoría.

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Daniel López perdió completamente la vista en su adolescencia. Dice que, tal como las calles del centro, la mentalidad de la mayoría de las personas no está lista para asumir la discapacidad.

Y  más aún cuando, conversando ella con otras organizaciones y personas discapacitadas de la zona, se dio cuenta que nadie podía explicar cómo fue realizado el estudio, o a quién se encuestó para obtener los datos, pues al menos desde la Casa de la Discapacidad, no se contestó ninguna de las respuestas. “Estamos preocupados. Un estudio como corresponde permitirá conocer la realidad por comuna, lo que no tenemos claro hoy. El tema laboral es una de las cifras más mentirosas”, insiste Olga.

Ella recuerda muy bien cuando durante el gobierno de Sebastián Piñera solicitaron 500 mil cupos de empleo para personas discapacitadas, para  paliar los inexistentes planes de acceso laboral. Esos cupos se solicitaron a través de los programa pro empleo o empleos de emergencia. Las plazas fueron entregadas, se distribuyeron en las provincias de Concepción y Arauco, y se hicieron pocas. Lo más triste de aquella gestión, manifestó la dirigenta, es que “incluso hay personas discapacitadas, que son profesionales, que están trabajando en los pro empleo”.

 

El centro de Concepción

Daniel López evita ir al centro de Concepción. No es por el mal estado de las baldosas o por los postes ubicados en los más extraños lugares. “Es por las personas”, dice. “Nunca se sabe qué movimientos realizarán, se cruzan frente a mí o chocan con mi bastón”. En ocasiones, afirma, “creen que además de ser ciegos somos sordos”, porque hablan con lástima de su condición casi al lado suyo. Y, en otras, se sienten con el derecho de cogerlo de un brazo, trasladarlo y moverlo como si fuera un muñeco. Lo toman de imprevisto para cruzar la calle o para ubicarlo en otro sitio. Ante su reclamo, por lo que considera una falta de respeto, le contestan que sólo intentaban ayudar. “Aquella persona jamás se atrevería a tener el mismo gesto con un vidente”, señala.

Una visión diferente tiene Gabriel Roa Fritz. Él se moviliza en una silla de ruedas eléctrica, y considera que el centro penquista es el mejor lugar para trasladarse. “El paseo peatonal y la Diagonal Pedro Aguirre Cerda son los mejores trayectos para mis ruedas”, aunque concuerda en algo con Daniel: el centro de Concepción “nunca está listo, siempre hay algo en reparación, algo que hacer o alguna obra en proceso. Eso sí dificulta y condiciona cada movimiento”, afirma.

Ciudad-discapacidad-1A los siete años le detectaron artritis reumatoide, enfermedad con la que ha vivido casi 30 años. Al principio no era notoria y la manejaba con tratamiento farmacológico. Pero su evolución le ocasionó inflamación en sus articulaciones y, con ello, fuertes dolores y rigidez. Su movilidad se vio limitada, y por eso tuvo que usar bastones durante su época de estudiante de Ingeniería Electrónica en la Universidad del Bío-Bío. Después de su egreso, y por una gran depresión al no encontrar trabajo, terminó postrado por dos años. Se sentía un lastre para su familia, hasta que decidió dar un vuelco a su vida.

Como había participado del grupo scout de la Teletón, fue aceptado por la institución de manera excepcional, a los 25 años, para rehabilitarse. Gracias a eso se pudo levantar de la cama, aunque desde ahí en adelante debió movilizarse en una silla de ruedas. “Para algunas personas, pasar de caminar a una silla de ruedas es un golpe fuerte. Pero a mí, la silla de ruedas me abrió el mundo”. Debido a que antes caminaba ayudado de bastones, su mirada estaba casi siempre hacia el suelo. “Con la silla de ruedas noté por primera vez el reloj del edificio que está en Caupolicán con O’Higgins”, dice.  Luego inició emprendimientos, hasta que que consiguió trabajo en una empresa de ingeniería.

Hoy, Gabriel ya tiene movilidad leve en su cuello, sus manos muestran sólo algunos dedos rígidos, y come lento debido a su enfermedad. Pero su trabajo le ha dado la posibilidad de costear un tratamiento que tiene su artritis a raya y le ayuda a paliar el dolor. Además, asiste regularmente al gimnasio, lo que ha fortalecido sus músculos y le ha permitido algo tan sencillo como hacerse cargo de los quehaceres de casa, o usar los baños de los locales nocturnos que visita junto a sus amigos. Antes de eso, la calle era su baño usual.

 

Travesía

En 2011 ocurrió uno de los momentos más importantes de su vida: el Proyecto Panzer. Ése es el apodo que a Gabriel le dieron sus compañeros de trabajo. “Era un día de lluvia y yo estaba vestido con una capa verde. Me vieron en la calle y dijeron que parecía un tanque de guerra y ahí quedé como Panzer”, relata entre risas.

El proyecto surgió cuando él planteó a un grupo de compañeros de trabajo que hacían montañismo, su deseo de “hacer cumbre”, mientras compartían unas copas. “Quería ver un amanecer desde un lugar como ése. Todos inmediatamente me dijeron: vamos”. El volcán Antuco fue el destino escogido. Él jamás antes había considerado la posibilidad de subir una montaña.

Su empresa, Cadetech, aportó con la ingeniería del aparato que lo ayudaría en la travesía. “Básicamente, era una silla de ruedas a la que se agregaron unos esquis para facilitar el deslizamiento por la nieve”.

El viaje que permitió el proyecto Panzer comenzó el 30 de septiembre, y terminó el 3 de octubre de 2011. Fue organizado por 11 expertos escaladores, montañistas, médicos y un periodista incluido, todo, con apoyo de la Rama Andinismo Universidad del Bío-Bío y el Club de Montaña Rauc, de la Universidad de Concepción.

Ciudad-discapacidad-3El proyecto fue conocido a nivel nacional e insertó una frase en el corazón de “Panzer”: “Me siento más fuerte que antes”. Hasta hoy escucha su apodo en las calles, en un grito de una esquina a otra, seguido de alegres saludos. Asegura que muchas veces no sabe quién es, pues el proyecto convocó a cerca de 50 personas, y aunque no sabe cuál de ellos lo saluda, devuelve el gesto con gratitud y alegría, cinco años después del ascenso.

 

Un saludo a la bandera

Panzer vive en Concepción, en un sector cercano al centro, y se mueve en su silla de ruedas de manera usual. No obstante, cuando vivía en Talcahuano, su comuna de origen, trasladarse era un desafío que sólo logró superar cuando apareció el Biotren, en el año 2007.

“Eso sí, al principio todo era incómodo, pues para subir con mi silla a los carros se debían instalar rampas en cada andén”. Varios accidentes ocurrieron por eso, y Panzer envió numerosas cartas pidiendo soluciones. Tuvo reuniones poco o nada fructíferas, hasta que la gerencia de la empresa cambió. Recuerda entonces que conversó con el nuevo encargado, quien tenía un hijo con discapacidad, lo que permitió resolver el problema en menos de una semana.

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Gabriel Roa está en una de sus rutas habituales, la Diagonal Pedro Aguirre Cerda, donde usualmente almuerza. Eso sí, ninguno de los locales del sector tiene facilidades para el ingreso de una silla de ruedas como la que usa.

Ahí notó que la discapacidad es más bien un tema de empatía, comprensión, educación y cultura, lo que se expresa finalmente en voluntad. Por eso, manifiesta, aunque los autobuses cuentan con asientos reservados y  un adhesivo que indica que es apto para personas con discapacidad, la realidad es otra. “Son sólo saludos a la bandera”, reclama.

Bien lo sabe Daniel, quien desde un profundo enojo, expresa que “a veces me dan ganas de apretarme el cuello”, al ver que ni autobuses, ni colectivos se detienen ante su gesto y su bastón, a pesar que, asegura, no tiene problemas al subir, bajar o moverse al interior de las máquinas. El problema, sostuvo, “es que no paran”.

Olga también vive algo similar, pues los asientos no le acomodan, y si se trata de colectivos, siempre solicita el lugar de copiloto, obligada a explicar a conductores y pasajeros el motivo de la petición. Varias veces ha sido rechazada. En otras, y que por suerte son la mayoría, el favor es aceptado. Por eso Daniel valora tanto servicios como Uber o Cabify, ya que en su percepción, “han venido a solucionar, por un costo más alto, lo que el transporte público no ha podido”.

 


 

 TECNOLOGÍAS PARA QUIENES NO VEN

Uno de los lugares que ha apostado por las personas con discapacidad visual es la Biblioteca Municipal de Concepción José Toribio Medina. Allí, en una de sus salas, equipada con seis computadores, está el Infocentro con carácter diflotecnológico, que ofrece tecnologías específicas para no videntes, principalmente computación y lectura braille, habilidades que son enseñadas y practicadas allí. 

Blanca Contreras Valenzuela es la encargada del área desde 2010, cuando se creó el Infocentro, y también quien ayuda a los ciegos que acuden al espacio a aprender y utilizar estas tecnologías. Ella trabajó antes en la biblioteca de Bulnes, y se trasladó a Concepción junto a su familia, compuesta por su esposo y su hija de cinco años, quienes, dice, son los ojos que le muestran el mundo. 

En su trabajo muchos mayores están interesados en el braille y saben leer en el método. No obstante, los más jóvenes no consideran aquella posibilidad y prefieren concentrarse en el uso del computador que es, básicamente, un computador que habla. Se utiliza un programa que oficia como lector de pantalla, que permite saber todo lo que aparece en el monitor gracias a una voz que reproduce en audio cada elemento. 

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Blanca Contreras dirige el Infocentro de la Biblioteca Municipal de Concepción. Allí enseña a utilizar diversas herramientas de diflotecnología, o tecnología para ciegos.

Así, navegan de ventana en ventana, de botón en botón, sólo utilizando los comandos que el sistema operativo provee a través del teclado. El mouse, básico para algunas personas, pasa a ser un estorbo. En tanto los audífonos son los accesorios más preciados. Una aplicación similar también puede usarse en celulares.

En tanto, si se trata del braille, el infocentro cuenta con una impresora especial para este tipo de escritura, la que utiliza una hoja continua y muy gruesa. Lo complejo, cuenta Blanca, es que el papel es muy caro. Una resma de 500 hojas puede costar desde 35 a 40 mil pesos. Además, un libro escrito de 40 hojas, puede transformarse en 150 páginas de braille, al conceder por cada plana sólo 12 líneas y 25 caracteres por cada una. 

Hace un tiempo, Blanca pudo mostrar a la comunidad algunas películas para ciegos, o películas audiodescritas. Este tipo de filmes son relatados por una voz en off, que explica escenarios y movimientos de los protagonistas, sin interferir en los diálogos. Por un convenio con una asociación de ciegos de España, se pudieron exhibir algunas películas audiodescritas con voces españolas. El proyecto con películas chilenas no alcanzó a concretarse, aunque sí existen algunas de este tipo. Una de las primeras que fue audio descrita en el país fue la película El Regalo.

Blanca espera poder retomar aquella posibilidad y que la comunidad se interese por este tipo de cine, que acerca la entretención a aquellos que no pueden ver. 


 

 

“Tú no eres sorda”

Da gusto ver a Jéssica Hermosilla Torres (44) recorriendo los pasillos de la Casa de la Discapacidad. Camina con soltura y rapidez, saluda a quien ve pasar, y mira con mucha atención directamente al rostro a cada persona. O más bien a los labios y boca, para descifrar las palabras que emiten. Es sorda y ésa es la manera que más le acomoda para entender preguntas y entablar conversaciones, donde enriquece su pronunciación con precisos gestos de sus manos y miradas expresivas.

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Jéssica Hermosilla es sorda media, pues puede hablar, aunque con dificultad. Participa activamente de la Asociación para Personas con Discapacidad (Acodi) y de la Agrupación Integral de Sordos (Aisoco), donde es secretaria.

Con un gesto que simula la acción de cortar con un cuchillo, explica que su sordera es media. Si bien no escucha, puede hablar y emitir sonidos con su voz. Según la Endisc, un 8,2 % de la población adulta del país padece sordera.

Aún con aquella complicación, participa de un grupo folclórico como bailarina. Ahí reemplaza la guía del sonido y la melodía, por los pulsos de las manos sobre las guitarras y los movimientos de los pies de sus compañeros. Ellos también le indican, con guiños o moviendo sus sombreros de huaso, el momento en que vienen los cambios. Así, aprendió coreografías de memoria, aunque nunca ha escuchado completamente una cueca ni una tonada.

Hoy, se dedica a ayudar a otras personas con problemas auditivos desde la Agrupación Integral de Sordos de Concepción (Aisoco), donde es secretaria. Además, tomó la decisión de asistir a diferentes cursos, y hoy se forma como Comunity Manager, para agregar valor a su empresa, el Taller de Costuras Jessy. Un desafío para ella, ya que su época como estudiante, durante su infancia y adolescencia, no es de las que recuerda con mayor cariño. Sus compañeros se burlaban de ella, y le costaba mucho comprender la materia y alcanzar la empatía de maestros y pares. Todo empeoró en el liceo,  por lo que sólo llegó a segundo medio, debido a que su audición limitada le impedía aprender. Y aunque su padre se empeñó en que continuara sus estudios, ella desistió, para no pasar por lo mismo.

Los problemas por su sordera continúan. En una ocasión, estaba en el Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción esperando por su turno de Ciudad-discapacidad-8atención. Se ubicó lo más cerca que pudo de la puerta, para leer los labios de la persona que llamaría su nombre. El guardia no le permitió estar en ese lugar, y la apartó hasta el fondo de la habitación. Ella intentó explicar que era sorda y que necesitaba estar cerca. Pero no le creyeron. “Me dijo: tú no eres sorda, porque puedes hablar’”, relató. Reclamó, pero no tuvo mucho eco.

Situaciones similares ha vivido en tiendas comerciales, o en diferentes servicios, donde no logra entender instrucciones o explicaciones, por lo que siempre le acompaña su marido, a quien tampoco entiende del todo cuando habla demasiado rápido. Por eso, prefieren comunicarse por WhatsApp, su mejor amigo por estos días, incluso al interior de la casa.

No es a la única a quien no le creen. Panzer está acostumbrado a ver caras sorprendidas cuando dice que es ingeniero, pues “la gente piensa que, porque estoy en silla de ruedas, poco menos que no sé leer”. Lo mismo Daniel, cuando relata la forma en que las personas lo tratan por las calles de Concepción, o le ven utilizar un computador y un smartphone, sin mayores problemas. O a Olga, que fue deportista paralímpica y va de compras con un bolso cruzado sobre el hombro, cargando mercadería y otros elementos, una solución práctica  y creativa a sus movimientos limitados.

Tras una tarde junto a ellos, demuestran que son personas increíbles por sus habilidades y capacidades, las que con dificultad logran mostrar hoy a un mundo al que se acomodan, pero que, hasta ahora, no ha sabido adaptarse para ellos.

Categoría: ContenidoContiene: 1 Comentario
  • Valentina Escribió el Martes 23
    mayo, 2017
    14:20

    Precioso testimonio, por eso pienso que falta mucho por hacer en Chile, felicitaciones a estas grandes personas un ejemplo para todos.


  • Su Comentario


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