Andrea Bello, cultiva para sanar

 

Andrea Bello es alta y delgada, joven. Es peluquera. No quiere decir su edad. Pero lo importante es que a los 33 se embarazó de Sofía. En el departamento donde vive con su madre y la niña no se siente ruido de pequeños. “Sofi” está durmiendo y la silla que usa para desplazarse descansa en un lugar del living esperando el turno de contener a su partner.

Y Andrea flota contando la historia de su nena. Saca pecho cuando la menciona. Se le humedecen los ojos, se felicita y agradece. “Mi hija no podría haber tenido una madre más bacán”, explica reafirmando que su mundo es Sofía y es junto a ella donde su vida es completa.  “Sofi” despierta, llora y la abraza. Lleva tres semanas sin medicamentos, sólo aplicándose el aceite de cannabis. Los cambios han sido rotundos. Duerme como nunca antes lo hizo, se  incorpora y se conecta, se comunica y hasta es capaz de mostrar su gusto por las cámaras y el micrófono del karaoke.

Sofía nació con una malformación cerebral, al parecer por la presencia de un virus en etapa cogestacional del embarazo. Nunca se pudo comprobar el por qué de su estado. La última punción lumbar descartó la presencia de un síndrome, pero no se sabe de dónde provino su daño, que la dejó con el 90 por ciento de su cerebro afectado.

Un citomegalovirus podría haber sido, un Síndrome de Torch, quizás. Pero las condiciones cerebrales de Sofía le restaban posibilidades de vida. A las 27 semanas de gravidez, Andrea supo que la etapa de gestación sería difícil. “Tuve un embarazo súper triste, marcado por el abandono del papá de Sofía y un cáncer de mi papá. Yo no estaba muy contenta con la guagüa. No fue planificada, ni tampoco deseada. Nunca se me pasó por la mente el aborto. Cuando a mi papá le diagnosticaron su enfermedad, entonces todo se enfocó en él.  Lo acompañé tanto a Santiago al médico  que como que me olvidé de mi estado”.

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La mamá de “Sofi”, hoy vocera en Concepción de la agrupación nacional Mamá Cultiva,  señala que a la semana 22, cuando se fue a hacer una ecografía con sus papás, sus sobrinos, y estando todos felices porque iban a conocer a la guagüita, presintió lo peor. “Resulta que sacaron a todos de la sala y me dijeron que me iban a hacer una eco transvaginal. Yo tenía claro que después de las 14 semanas de gestación no era normal ese examen. Le pregunté al médico y me dijo que no me preocupara, pero que la cabecita no había crecido mucho. Ese día salí llorando, porque sentía que había algo mal. Cuando fui a buscar la eco, no me la entregaron… después en mis manos decía ventriculomegalia”.

Andrea explica que “con nueve ecografías a las 20 semanas, los doctores aún no me decían que mi guagüa tenía un problema. Esta vez, el doctor fue sincero. Me explicó que desde la tercera ecografía, la cabeza de Sofía dejó de crecer, por lo tanto había una microcefalia. Yo lloraba al compás del ecógrafo en mi guata, pero no lloraba por Sofía… lloraba porque estaba sola enfrentando un dolor súper grande”.

El virus entró, hizo daño y se fue. La nena nació en el Hospital Regional, entre la incertidumbre médica de cuántas horas iba a vivir.

“Decidí que mi guagüita viviera lo que viviera, iba a ser la más feliz del mundo. Lo dije en mi peluquería… lloraban mis padres, mis colegas, mis clientes. Terminé de llorar y me decidí a continuar la vida no más. Yo nunca pasé por una etapa de duelo, porque creo que desde el momento que supe que venía con problemas yo la amé. Emocionalmente fue muy pesado, no sabíamos si iba a vivir… si la iba a conocer”.

Todo con Sofía para mí fue felicidad, agrega Andrea. “Pero ella sufría, los niños con daño neurológico tienden a que cualquier bichito lo hacen gigante y hasta ahí íbamos bien. Entramos a la Teletón y un kinesiólogo me dijo: ‘Esta niña convulsiona’. Le expliqué que no, que la había llevado a neurólogos, pero que no me habían dicho nada. Sofía fijaba la mirada, pestañeaba distinto, y bueno decidimos investigar. Llegamos a Santiago donde una neuróloga seca que atendía en el Calvo Mackenna. La vio y comenzamos con el primer medicamento que fue el ácido valproico, llegamos con el medicamento y después de 15 días, ‘Sofi’ comenzó con unos espasmos horrorosos. Su primer diagnóstico fue un Síndrome de West. Nos fuimos al San Borja y nos dijeron que quizás serían cinco días de exámenes. A final fueron 42 días. Sofía era un monito de estudio, porque ella mostraba el Síndrome de West clínicamente, pero en el examen no se veía”.

Se empieza a investigar el caso entre neurólogos, infectólogos y estudiantes. Pasaron por decenas de doctores. Tenía cinco meses y la estaban viendo 50 médicos. Así llegaron a suministrarle ácido valproico con el fenobarbital

“Cuando los tratamientos se pusieron extremos, leí sobre los efectos y seguían las crisis. Estaba intoxicada, no dormía. En mi desesperación llegó un médico que me dijo algo que fue horrible. No hay nada más que hacer. Podemos sacar medicamentos, aumentar otros, pero tu hija es refractaria y, por primera vez, supe lo que era una epilepsia refractaria”, sentencia Andrea.

Se fue  a la clínica Las Condes, no tenía plata, pero la doctora la aterrorizó: “Esto es del terror… es un incendio que hay que apagar”. Listado de exámenes, de vida o muerte, y ella “sin ni uno”. Cuando le entregaron el presupuesto, su cuenta ascendía a $2.6 millones .

“Llegué a Concepción destrozada y sin diagnóstico y con un medicamento llamado Sabril. Está prohibido en muchos países por sus daños colaterales y es uno de los medicamentos más recetados en Chile. Cada vez que le daba ese medicamento a mi hija, lloraba. Sabía que la estaba matando. Cada pastilla me costaba casi 2 mil pesos y eran tres al día. Le estaba haciendo mierda el páncreas, la guata y la vista. En mi desesperación me empezaron a dar crisis de pánico”.

Y ahí surgió la luz. Andrea cuenta que un día estaba viendo la televisión y apareció Ana María Gazmuri. Habían autorizado traer un medicamento a base de cannabis para un paciente. “Le envié un twitter y me respondió Paulina Bobadilla. Yo no sabía quién era ella, y Ana María me llamó y me dijo que fuera a Santiago. Yo estaba en la ruina. Me habían entrado a robar a la peluquería, me habían dejado en pelotas. No tenía idea que aquí en Chile se estaba experimentando con cannabis, y para no perder la cita, una amiga mía fue con su hijo también refractario. Me llamó y me dijo, que había asistido a una clase magistral  y que iba a empezar a ocupar aceite de cannabis con su hijo. Su niño pasaba hasta cuatro días sin dormir antes del tratamiento. La primera semana el niño lograba dormir varias horas seguidas. Era un milagro. Entonces me decidí. Partí con leche de cannabis, y Sofía durmió 12 horas. Tomaba leche tres veces al día y después me enseñaron a hacer el aceite que se aplica en forma sublingual y que se prepara con los cogollos de la planta”. Sofía ha experimentado un avance enorme en los últimos meses.

“El 27 de noviembre gateó por primera vez, el 15 de enero me abrazó, es impresionante eso de poder sentirla conectada, es como un hito en su vida y jamás podré olvidar cuándo fue y cómo me sentí”.

La naturaleza inquieta de Andrea forjó su desempeño como vocera. “Llegué a la vocería porque he buscado la mejor calidad de vida para mi hija y eso se ha traducido en cosas técnicas. Su silla de ruedas es bacán y la fui a buscar a Argentina. Vendí mi auto para comprársela. Me mostraron un andador allá en Buenos Aires. En mayo vendí mi departamento y fui por el andador. También le traje un arnés para caminar de Irlanda, salimos en los canales de TV, en los diarios”.

Cuenta que la gente se le acercaba para preguntar cuando comenzó con la cannabis. “Yo tenía dos opciones. Hacer lo que la mayoría decide, que es hacer el taller, cultivar solitos y callados en casa, o difundir. Si a la ‘Sofi’ le ha hecho tan bien y hay tantos papás que sufren, que no pueden dormir ni ven resultados con los medicamentos, cómo no compartirlo. Con un niño discapacitado sufre toda la familia esa discapacidad. Nosotros somos una familia con epilepsia y  ahora somos una familia cannábica”.

O’Higgins 680, 4° piso, Oficina 401, Concepción, Región del Biobío, Chile.
Teléfono: (41) 2861577.

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