Conviviendo con el SIDA

 Mantenerlo a raya es una tarea titánica. Se hace día a día, con la misma rigurosidad con la que deben aplicarse los medicamentos. La gente sólo se acuerda de la enfermedad, prácticamente, para su día mundial, que se fijó el 1 de diciembre. Pero los profesionales, la autoridad de Salud y quienes están mano a mano con la enfermedad advierten que la población tiene mucho que aprender y manejar para prevenir. Este es el Sida de cada día en la Región, donde la población de riesgo es la masculina, pero donde los casos más dramáticos lo viven inocentes mujeres y sus hijos.


Seis. El dato que resalta en los apuntes de este reportaje sobre el Sida es seis, pues son seis familias, completas, integradas por padre, madre e hijos, las que padecen y viven en conjunto el VIH y se controlan en el Hospital Regional Guillermo Grant Benavente, en Concepción, para mantener a raya una enfermedad que surgió llena de polémicas en los 80, que aún inquieta por ignorancia de muchos, pero que se combate y evoluciona con el afán de otros tantos.
Es fuerte escuchar a Rosita Mora, matrona jefe de los policlínicos Área de la Mujer del Hospital Regional, hablar de su relación y experiencia con el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, tarea que inició en el 2005 en ese mismo recinto asistencial. Fuerte, pero también inspirador. Porque así como describe el drama de estas familias completas que deben lidiar con el virus, también destaca que hay logros del Centro de Atención Integral de Salud, Caiss (el centro de referencia en Concepción para las personas contagiadas) que, sencillamente, son para sacarse el sombrero.
De estas familias, tres son de Curanilahue. “Es una pena, pues si hubieran sabido de la presencia del virus se hubieran aplicado los procedimientos y protocolos. Y te doy firmado que igual que todos los bebés que han nacido después de que existen estos procedimientos, ellos hoy no tendrían el virus”, explica la profesional.
Según la máxima autoridad regional de Salud, el seremi Boris Oportus, desde 1990 al 2009 se han notificado 1.689 casos de VIH -Sida, en la Región del Biobío. De ellos, el 49 por ciento corresponde a personas que presentan síntomas de la enfermedad y el 50,1 a portadores VIH. Y aunque los índices de la Región no se elevan por las estadísticas nacionales, sí hay una alerta y es su crecimiento en un segmento específico de la población: los hombres jóvenes.
“Lo que es llamativo es que el VIH-Sida se ha incrementado sustancialmente en el grupo etáreo de 20 a 44 años”, recalca el seremi, agregando también que esta enfermedad predomina en el sexo masculino, tanto para la morbilidad como para la mortalidad, y que se ha observado un aumento en la tasa de muerte por su causa en las provincias de Concepción y del Biobío. La comuna que presenta un mayor riesgo en la región es Curanilahue y la mayor frecuencia de casos se presenta en Concepción.
De la capital regional es Diego. Tiene 31 años, es profesional y estuvo a punto de morir en una crisis, cuando aún no sabía que portaba Sida. En 2007 cayó al hospital con un cuadro de bronquitis y neumonía que lo dejó en coma, que lo tumbó casi cuatro meses y por milagro desapareció tras un diagnóstico desolador. “Recién ahí supe de la enfermedad, fue fuerte, pues es complejo para una persona de algo más de 20 años asumirla. Sólo con eso ya entré a una depresión”, enfatiza Diego, quien hasta hoy se somete a la terapia antirretroviral, que goza de una salud estable, una vida sexual activa y una condición emocional muy alentadora.
Esa actitud es vital para llevar el tratamiento del VIH-Sida, pues de esa estabilidad y compromiso dependen los resultados de los tratamientos, explica la matrona Rosita Mora. “Tratar de estar bien sicológicamente es fundamental para estos pacientes. Conocer su enfermedad y entenderla como una enfermedad crónica es también determinante. Puede ser incluso más llevadera que una hipertensión o la diabetes. Es muy manejable aunque socialmente todavía no es una condición aceptada”.

Buscan lugares donde no los conozcan

El primer caso diagnosticado en Chile fue en el año 1984, pasó a ser un asunto de salud pública y desde ahí el Estado asegura accesos al diagnóstico, terapias y tratamientos en distintos centros. En Concepción está el centro de referencia del Hospital Regional, y hay otros en el Hospital Las Higueras de Talcahuano, en Chillán, en Los Ángeles y en Arauco.
Los pacientes eligen dónde controlarse. Es frecuente que ellos pidan atención en otras ciudades, porque buscan un lugar donde no los conozcan o no puedan identificarlos. Allí se les orienta, se les da consejería, se les contiene. Y, lo fundamental, se les traspasan las herramientas para hacer llevadera su enfermedad. Si cumplen las recomendaciones el portador de VIH tiene una excelente expectativa de vida, que supera los 30 años desde que se presentan los síntomas.
“Nosotros tenemos una cantidad cercana a los 840 pacientes, pero no todos son de Concepción. El Centro de Atención Integral de Salud Sexual, Caiss, es el centro de referencia que tenemos para todas las personas que voluntariamente ingresan a nuestro servicio en el Hospital Regional. Hay un equipo multidisciplinario con médicos internistas, matronas, asistente social y psicólogos, porque la idea es abordar todas las dimensiones donde el paciente pueda requerir ayuda y atención”, indica la profesional.
En general, el médico ve toda la parte médica, la matrona interviene en la parte emocional y en el control de las Enfermedades de Transmisión Sexual (ETS), pues estos pacientes a pesar de tener una patología VIH pueden volver a adquirir y reinfectarse con otras enfermedades sexuales.
Diego, por ejemplo, no separa vida sexual del preservativo. “Tengo pareja actualmente que es ‘negativa’ y todas mis parejas han sido ‘negativas’. Se asume y acepta que hay cosas que debemos cuidar y la relación sexual es la más importante”, enfatiza, destacando que los hombres gay (él también lo es) están más expuestos, pues hay una incidencia objetiva que los ubica dentro de la población con más riesgo.

Más doloroso

Muy por debajo de las estadísticas de riesgo están las mujeres. Pero sus casos son casi siempre más conmovedores. “La mayoría de las mujeres que nosotros atendemos no son trabajadoras sexuales, sino que han sido infectadas por sus parejas”, explica Rosita Mora. El seremi Oportus complementa: “Creo que hay que hacer un llamado en especial a la población masculina a ser más solidarios con sus parejas, porque lo que se observa de pronto es realmente impactante. Mujeres que son infectadas y que no se dan cuenta a pesar de tener pareja única. Creo que hay que evitar que una persona que no tiene ninguna responsabilidad y ninguna situación de riesgo se contagie”.
Rosita comenta que el perfil de mujeres con VIH según su experiencia es más o menos así: Dueñas de casas, que están empezando familias, muchas sin hijos y que están en todo el derecho de tener bebés.
Con las mujeres se hace una tarea especial. Sus controles ginecológicos, las tomas del PAP, orientación en planificación familiar, porque hay muchas de nuestras pacientes que están en todo su derecho sexual y reproductivo de ser madres. Ahí está la matrona para orientarlas para hacerles los exámenes de seguimiento y para recomendar cuál es el momento más adecuado para llevar a cabo la fecundación, que generalmente es asistida”, especifica la facultativa.
Sí, porque aun cuando la madre sea portadora de VIH no significa que el bebé nazca portador de la enfermedad. Existen protocolos nacionales que se aplican a las mujeres VIH embarazadas. Hay un jarabe que se toma desde antes de ser fecundado hasta después de que el bebé nace. Si el paciente realiza todos los pasos como corresponde, lo que incluye la cesárea y que la embarazada tome su tratamiento oral desde los cinco meses hasta el momento del parto, que no dé de amamantar, el tratamiento endovenoso que se aplica cuatro horas antes de la operación y que termina con un jarabe que se le da al bebé en las primeras semana de vida, la probabilidad de que el niño nazca sano es del ciento por ciento.
“Todos los hijos de las madres VIH que se han tratado en el Hospital Regional con la aplicación del protocolo, desde 1995, han nacido completamente sanos. Es un logro de la medicina y que se conoce poco”, destaca Rosita Mora.
Pero también hay atención para hijos de padres VIH, quienes no sabían que tenían el virus al momento de concebir. El diagnóstico se les hizo cuando nacieron los bebés y haciendo el cuadro hacia atrás se supo que los padres eran portadores. Por eso ahora el examen VIH es obligatorio para todas las embarazadas, con el fin de evitar la transmisión a los niños.

Transparentar las cifras

Los pacientes que se atienden en el Hospital Regional son en su mayoría hombres. Sólo un 30 por ciento son mujeres. Hay un alto porcentaje de homosexuales y bisexuales.
Los hombres son en su mayoría los que contagian a sus mujeres y las traen también buscando atención en el Caiss. “Es fuerte informar a las mujeres que son casadas, que mantienen relaciones sólo con su pareja y que no se les pasaba por la cabeza hacerse este examen hasta que empezaron con problemas clínicos. Suceden muchas situaciones emocionales fuertes. Muchos niegan la enfermedad, otros quedan en shock… Pero después comienzan a entender los procesos, se informan, aceptan que hay que tratarse. Y ahí empieza otra etapa, contar a la familia”, explican en el hospital.
Los jóvenes son quienes llevan las peores cargas en este sentido. A algunos los apoyan pero a muchos les dan la espalda. A otros los echan de la casa o tienen que andar con los medicamentos escondidos, lo que les genera un estrés adicional. Historias hay muchas y a veces parece injusto que algunos incluso se infecten en su primera relación sexual.
Todas las ETS tienen gratuidad en la atención y en el caso de la terapia antirretroviral está cubierta por el Auge, que les asegura la calidad y la oportunidad de la atención. Los pacientes llegan a los Caiss derivados de los consultorios o van directamente. Hay gente que intuye que padece la enfermedad porque tiene conductas de riesgo y, según indica la especialista, a veces antes de empezar a pololear o antes de casarse acuden a hacerse el examen de VIH, incluso se exigen esa “prueba”.
“Es bueno que más gente se haga el test. Se han aumentado las notificaciones, porque se aumentó también el número de exámenes. Hay que hacer un fuerte llamado a la población para transparentar las cifras, porque en el fondo si no hacemos el examen es imposible saber cuánta población está afectada. El examen se hace en los hospitales en forma gratuita, así es que cualquier persona que sienta que puede estar en riesgo puede pedirlo”, enfatiza el seremi.
Hoy en día el VIH es una enfermedad crónica, se toma un medicamento y es como si tuviera una hipertensión. La autoridad de salud pide tener una actitud responsable frente al sexo y tenerla significa ocupar alguna de las medidas que se recomiendan para evitar la enfermedad, que va desde el extremo de no tener relaciones a tener pareja única o usar preservativo.
Una persona Cero Positiva puede detectarse a los tres meses del contagio. Y desde que lo adquirió a que aparezcan los síntomas de la enfermedad pueden pasar hasta 10 años. Aún así un portador sigue contagiando.
¿Cuál fue el momento más duro en su trabajo con el VIH? Rosita contesta que en sus inicios. “Tuve que dar un diagnóstico a un joven de 20 años que se hizo el examen por si las moscas y a pesar de haberlo preparado, lloró muchísimo, me desarmó. Pensé que así iban a ser todos los diagnósticos que tendría que dar, pero me di cuenta que no”.
Y me recuerda a Diego, contando sus momentos críticos, cuando era un veinteañero, cuando sufrió por no decir, por guardar, por creer que todo se acababa. En parte sí. Hubo gente que le dio la espalda. Su padre no lo llama más hijo. Pero él está ahí haciendo frente al síndrome. Llevando una vida sana, ahorrando porque se gasta mucho en otras cosas asociadas al desgaste de tanto consumir medicamentos. Dos veces al día, a lo menos.
Diego lleva seis años ya con la enfermedad, superando traumas, males, prejuicios y haciendo que las cosas resulten y sean lo más normales posibles. Seis años de ganarle a la vida y a una enfermedad estigmatizada. Y este texto termina como empezó para que esas seis familias, padre, madres, hijos tengan las oportunidades para salir adelante, como Diego, que inspiren a más personas a cuidarse, a la comunidad a comprender a tantos que padecen el VIH-Sida como esos seis casos. Lo valen. Por los seis.

O’Higgins 680, 4° piso, Oficina 401, Concepción, Región del Biobío, Chile.
Teléfono: (41) 2861577.

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