La fortaleza de Bastián

/ 17 de Junio de 2008

Hace 19 meses, el hijo mayor de Claudio González comenzó su lucha contra la leucemia, una enfermedad que no sólo ataca a quien la padece, sino que a todo su entorno familiar y que, para enfrentarla, exige una fortaleza a mil, la que este joven arquitecto junto a su esposa y sus otros dos hijos han demostrado con creces en este difícil momento.
Siempre tuve la idea de formar una familia y tener hijos. Era lo que faltaba en mi vida. Antes de salir de la universidad conocí a Cecilia, con quien me casé porque nos amábamos y supe que con ella podría construir algo sólido. Lo nuestro fue un proyecto de vida que tomamos muy en serio. Ambos nos proyectábamos al futuro y para conseguirlo los hijos eran lo más importante.
Cuando nació Bastián sentí una gran alegría. Fue un hijo deseado y llegó en un momento especial, porque con Cecilia nos habíamos consolidado económicamente después de 2 años de casados. Ambos somos profesionales y nos va bastante bien así es que nos permitimos planificar la familia. Cuando lo tuve en mis brazos por primera vez sentí una felicidad tremenda. Él es el nene de la casa hasta hoy.
Fui muy aprensivo con él. No quería que se enfermara y estaba muy atento a todo lo que le ocurría. Bastián fue un niño muy cuidado porque hasta que llegó Nicolás, después de cinco años, toda nuestra atención estuvo centrada en él. Después nació el tercero, Vicente, y tanto Cecilia como yo teníamos más experiencia en el cuerpo como papás. Esto nos permitió afrontar la crianza mucho más relajados. Además, como Cecilia es del área médica, ya no nos asustábamos por síntomas de resfríos o alzas de temperatura. Nos sentíamos preparados, lo que nos ayudó a tener una visión más tranquila sobre nuestros hijos.
Los tres fueron creciendo y poco a poco formaron sus identidades. El nene desarrolló una personalidad muy tranquila, algo retraído e introvertido. Y como a Nicolás le dimos más libertad, fue más revoltoso, más temerario. Vicente creó un lazo de amistad muy estrecho con él debido a la edad. Los tres se quieren, se cuidan y comparten todo. Esto es evidente cuando vamos al supermercado porque si Vicente saca algo lo hace para los tres. Nicolás es igual. Bastián sin problema los acepta en su pieza, deja que ocupen su tele para jugar play station, les presta sus juguetes e incluso a veces duermen los tres juntos. Se tienen harto cariño y el afecto que hay entre ellos lo demuestran.

Síntomas de alerta

Como con mi señora trabajamos fuera de la casa, los niños fueron criados con mucho cariño porque el tiempo con ellos siempre fue bien aprovechado. Además, nos concentramos en entregarles valores apoyados en el sentido común más que en alguna religión.
Cuando el nene comenzó a sentirse mal y finalmente nos confirman su leucemia sentimos un primer shock. Aún así abordamos la enfermedad como familia, racionalmente, y juntos salimos adelante.
Todo comenzó el fin de semana previo a las fiestas patrias del 2006. Le empezó a doler el estómago, pasaban los días y no mejoraba. Un día amaneció pálido, luego la piel tomó un tono amarillento y los labios se le empezaron a poner morados. Al tercer día le aparecieron moretones en las piernas sin que él se hubiera golpeado. Al cuarto día lo llevamos donde su pediatra. El doctor le hizo un par de exámenes visuales y pidió inmediatamente un examen de sangre. Ahí empezó el susto para nosotros porque quiso que el resultado estuviera dentro de una hora.
Nos asustamos porque el pediatra siempre fue un hombre pausado, pero ese día lo vimos muy complicado. Cuando recibió el examen nos dijo que observaba un desorden a nivel sanguíneo. Nos dijo que fuéramos al día siguiente, a primera hora, al Sanatorio Alemán de Concepción donde un especialista. Así lo hicimos. En la clínica le tomaron una muestra de sangre de la médula espinal y antes que terminara el día nos confirmaron el diagnóstico. Nuestro hijo tenía leucemia del tipo mieloide promielocítica. En otras palabras, era del tipo menos común y la más complicada.
Cuando escuchamos el diagnóstico con Cecilia descargamos toda la pena acumulada por las sospechas. Traté de ser fuerte y ver con claridad qué podíamos hacer para que nuestro hijo recibiera el mejor tratamiento. Nos acogimos al plan de salud de Cecilia y esa fue nuestra primera buena suerte. El Hospital Clínico de la Universidad Católica era uno de los establecimientos en convenio para tratar esta enfermedad y resultó ser el mejor del país en oncología. El especialista que lo atendió fue el doctor Barriga, uno de los oncólogos de mayor experiencia en Chile.

Asumir la enfermedad

Bastián viajó a Santiago con Cecilia en ambulancia y yo me fui en auto para preparar su llegada. Ya habíamos dado la noticia a la familia y fueron momentos en que sentí el apoyo de todos. Pero aún así la incertidumbre acerca de lo que se venía me llenó de preguntas, pero no me podía quedar en el “por qué a mí hijo”. Tenía una familia y dos niños que cuidar así es que era el momento de organizar las cosas. Los vecinos se encargaron de llevar a los chicos al colegio y Cecilia acompañó al nene los tres primeros meses del tratamiento. Yo viajé cada fin de semana para estar con ellos.
Bastián tenía 9 años y creo que él pudo intuir lo que le estaba pasando. Era sólo un niño y siempre vio a su doctor como un amigo. El médico hablaba las cosas serias con nosotros y tanto él como las enfermeras se encargaron de que el nene no sintiera su hospitalización como un shock. Y él preguntaba todo. Para qué era tal examen, qué iban a hacer con la sangre que le sacaban, etc. Todas las respuestas fueron artimañas para contarle parcialmente la verdad.
Mientras tanto me encargué de investigar sobre la enfermedad y sobre lo que debíamos esperar que sucediera. Teníamos que prepararnos para el comienzo de la quimioterapia y los consecuentes cambios en su cuerpo por efecto de los medicamentos. Nuestro hijo era un niño delgado, pero se puso gordito, cachetón y con el tiempo perdió su pelo. Este proceso lo teníamos asumido en forma intelectual. Incluso le dijimos al nene qué le iba a pasar y él lo tomó súper bien. Nunca se desanimó y a pesar de lo fuerte de las drogas, él mismo controlaba el horario para no saltarse ningún remedio.
En enero de este año le dieron su primer alta. De vuelta en su casa, Bastián compartió con sus hermanos, con los amigos del barrio y todos lo recibieron muy contentos. Nada le impidió jugar con sus amigos como siempre lo hizo.

Cuestión de suerte

Como me encargué de ser el pilar que contuvo a la familia, mi soporte fue el recuerdo de personas como mi mamá, que ya no está con nosotros, pero que nos quería mucho y quizás podría ayudarnos. Y así como cuidamos que la enfermedad no fuera traumática para Bastián, hicimos lo mismo con sus hermanos.  Nicolás y Vicente sabían que su hermano estaba enfermito, pero eso no cambió la relación entre ellos. Al contrario, sus hermanos lo cuidaron mucho más.
Todo este tiempo estuve tranquilo porque el médico nos dijo bien claro: esto le puede pasar a cualquiera. La enfermedad no es culpa de alguien, no es de Bastián, no es de nosotros, no es un problema genético. La leucemia puede aparecer en cualquier edad, a cualquier tipo de familia, etc. No hay un patrón definido, sino que es una cuestión de suerte y esta vez nos pasó a nosotros.
Lo peor de esta experiencia es la propia enfermedad, pero siempre creí en que Bastián se recuperaría. Nunca pensamos que el tratamiento no iba a resultar. Estuvimos al lado de nuestro hijo durante todo el proceso y eso me calmaba. Le confié la vida de mi hijo a los médicos y ellos han hecho lo correcto hasta ahora. En febrero de este año fue el último control con el especialista en Santiago y desde entonces las dosis de remedios han disminuido. La idea es dejar que la médula empiece a producir por sí sola los famosos glóbulos blancos. Todos los miércoles Bastián se hace un examen de sangre para controlar el progreso del tratamiento y todo parece andar bien. Mi nene ya tiene 11 años y hace su vida con normalidad. Es un niño que está empezando a valerse por sí mismo en varias cosas que antes no hacía. Por ejemplo, se va solo en el bus del colegio y es responsable de llevar a sus hermanos. Y así, cada vez va a ir asumiendo más libertades. Todos sus amigos saben que se enfermó, todos lo apoyaron, le escribieron cartas y cuando llegó del hospital todos lo recibieron muy bien.
Con Cecilia entendemos que desde ahora en adelante él va a consolidar su identidad y va a empezar a volar solo, por lo tanto tenemos que empezar a dejar que vaya de a poco siendo independiente, no lo podemos retener. He conversado con Bastián sobre los efectos que puede tener su enfermedad. Él sabe que su cuerpo sufrió modificaciones, pero aún así, no se siente diferente y es algo que nos hemos encargado de hacerle sentir. Sabemos que todavía la enfermedad está en su cuerpo, pero se está recuperando, lo que nos abre la posibilidad de seguir planeando nuestro futuro juntos, pero sobre todo, intento que él comprenda que tiene una oportunidad bonita para aprovechar su vida.

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