Extremidades gruesas, molestias por dolor, moretones y un aspecto desproporcionado, especialmente de las piernas, que no es fácil de aceptar. Así viven los pacientes con esta enfermedad, que afecta hasta casi un 17% de las mujeres adultas en el mundo y que recién se asumió como patología en 2018.
Por Carola Venegas Vidal
Soledad Baeza se encuentra en una camilla, y de la cintura hacia abajo, una máquina compresora realiza algo que su cuerpo no hace naturalmente. Moviliza su sistema linfático de forma suave desde los tobillos a la ingle, una y otra vez. Espera plácidamente que termine su tiempo. “Esta máquina es maravillosa. La primera vez que la usé, supe que hasta antes de esto me había acostumbrado dramáticamente a sentir dolor y malestar en mis piernas”, remarca al contar su historia con el lipedema.
No fue tan fácil su diagnóstico. En general, el lipedema es una enfermedad infradiagnosticada y, muchos, incluidos gran parte de los profesionales de la salud, creen que se trata de algo meramente estético. En palabras simples es la acumulación de grasa enferma (que se endurece y no se moviliza) en las extremidades, generalmente las inferiores, y que afecta principalmente a población femenina. De hecho, el 99% de los casos diagnosticados son mujeres.
Patología recién reconocida
Lo primero, el lipedema es una enfermedad poco conocida. De hecho, son contados los especialistas en Chile que la diagnostican y, menos, los que se han dedicado a tratarla. Uno de ellos es el doctor Nicolás Pereira, cirujano plástico especialista en Cirugía Estética y Reconstructiva, experto en micro y supermicrocirugía de la Clínica Las Condes y el Hospital del Trabajador. “El lipedema es la acumulación anormal de grasa patológica en las extremidades, lo que provoca pesadez, sensación de tensión continua, y a medida que avanza la enfermedad, también puede producirse dolor en la palpación, así como una facilidad para producir moretones”, explica. Coincide que se trata de una enfermedad poco conocida, debido a que en 2018 recién la Organización Mundial de la Salud la reconoció como tal.
El doctor Pereira puntualiza que no existen datos en Chile de cuántas personas la padecen, pero en Estados Unidos una de cada 9 mujeres sufre esta enfermedad, mientras que a nivel mundial se calcula que entre un 8 al 17% de las mujeres adultas la presentan.
“La salud ha tardado en enfrentarla como problema, principalmente, por desconocimiento y por prejuicio de pensar que se trata de algo netamente estético, lo cual es un error. Eso mismo me motivó a buscar respuestas durante mi especialización en España y rotaciones en Estados Unidos, donde fue un tema al que le dediqué bastante tiempo para poder traer alivio a las pacientes en Chile”, sentencia el médico (www.drpereira.cl).
Es justamente en España donde se reconoce que casi un 20% de la población sufre alguno de los grados y etapas de lipedema (hay cinco tipos y hasta cuatro etapas). En ese país hay más conocimientos y especialistas dedicados a su tratamiento y estudio.
Visualmente, esta enfermedad provoca desproporción en las extremidades inferiores, desde el ombligo hasta los tobillos, pero sin afectar los pies. En cuanto a los síntomas, las pacientes sienten gran pesadez en las piernas, que apenas se alivia con drenajes linfáticos. La grasa enferma también produce hematomas, dolor agudo al tacto o al realizar movimientos con impacto, como bajar escaleras a cierta velocidad, y retención de líquidos. Súmele además una importante carga emocional. “Generalmente, aparte de lo físico hay un deterioro emocional. Prácticamente toda su vida adulta las pacientes se ven enfrentadas a dietas y ejercicios, frustrándose por no conseguir resultados. Al no existir tanta información aprenden a vivir con las molestias sin saber que existe tratamiento”, asegura el doctor Pereira.
Lo mismo ratifica Daniela Castillo, kinesióloga especializada en problemas vasculares, linfáticos y oncológicos, que también atiende a varias pacientes del doctor Pereira y otras tantas que han sido derivadas por cirujanos vasculares a su centro en Concepción.
“Hay mucho desconocimiento. Médicos y nutricionistas aún no conocen mucho de esta enfermedad, y el paciente se enfrenta a una situación difícil, porque sus terapeutas no les creen que hacen dietas, ejercicios y que no comen tanto como sus cuerpos reflejan. Pero la ansiedad y la incomprensión los hacen caer en círculos viciosos. Comen poco, pero se desaniman, porque su cuerpo no cambia con la dieta y el ejercicio… Entonces se desordenan, se desmotivan, comen mal y su patología se agrava”, argumenta, justo después de supervisar la máquina compresora que alivia las piernas de Soledad Baeza, su paciente.
Qué la causa
El lipedema es una enfermedad crónica, por lo que las pacientes que la sufren pueden pasar años, e incluso toda su vida, padeciendo sus efectos si no se les diagnostica. “Es progresivo, y si no se trata de manera adecuada, todos los síntomas empeoran y puede llevar a desarrollar problemas en el sistema linfático, cuadro denominado lipolinfedema”, asevera el doctor Pereira.
Su diagnóstico es principalmente clínico, y debe hacerlo un especialista. Si hay dudas, se realizan pruebas complementarias para descartar otros orígenes de los síntomas.
Sus causas todavía no son conocidas, aunque existe cierta relación con el aumento de estrógenos. Por este motivo, el desarrollo de la enfermedad se suele producir en la pubertad, con los cambios hormonales, y empeora al terminar esta etapa. También afecta en mayor medida a personas con obesidad o a mujeres que han estado embarazadas.
Nicolás Pereira dice que lo habitual es que las pacientes presenten pesadez, hinchazón, moretones repetidamente y dolor que puede llegar a ser bastante invalidante. “Todo esto asociado a los problemas físicos de movilidad y a la dificultad de realizar actividades habituales como usar botas, encontrar tallas de pantalones, entre otras”.
Tratamientos: de conservadores a quirúrgicos
Existe un tratamiento conservador, que consiste en ciertos tipos de dietas y terapia con un kinesiólogo que se dedique al tema, lo cual apunta principalmente al manejo de los síntomas.
La kinesióloga Daniela Castillo recomienda complementar ejercicios y drenajes con una dieta desinflamatoria, que deje al margen harinas blancas, carnes rojas, lácteos y el azúcar. Tomar agua es esencial.
“Por otro lado está el tratamiento quirúrgico, que consiste en una liposucción selectiva, respetando el sistema linfático mediante una técnica avanzada y utilizando algunas máquinas especiales que permiten remover el tejido graso enfermo, mejorando significativamente los síntomas, deteniendo la progresión, logrando además un beneficio estético”, agrega el doctor Pereira.
Al igual que en la mayoría de los países, actualmente en Chile no existe cobertura ni del sistema privado ni del público para estos tratamientos, salvo casos excepcionales. Sin embargo, el dolor crónico y las estadísticas son tan contundentes que las personas afectadas esperan que en algún momento pudieran cubrirse, al menos, las terapias que alivian las molestias.
“Para mí fue terrible. Hay momentos en que me duele hasta la presión del cubrecama, me hincho, me pongo irritable, tengo que usar toda la ropa ancha y larga porque hay un desequilibrio notorio en mi cuerpo. Y por las molestias tuve también que dejar de trabajar. Imagínate que no tengo hijos y quiero tenerlos, pero me da lata pensar que en algún momento puede empeorar mi diagnóstico”, relata Soledad Baeza, quien tiene 35 años.
Daniela Castillo explica que el lipedema se puede controlar en sus inicios con cambios alimentarios, sumado a ejercicios, la máquina compresora y constantes drenajes linfáticos. “Solo así se pueden aminorar los síntomas y retardar la evolución, pero en general, por ser una enfermedad crónica, los pacientes deben tener mucho control y ser supervisados por médicos y especialistas en el área. Y mucho ojo. Porque hay personas que dicen dedicarse a los drenajes linfáticos y no están certificadas en esta técnica. La paciente que se entrega a un drenaje debe exigir que lo ejecute un profesional con conocimiento y certificación. O si no, no solo no sirve, sino que incluso es nocivo”.
Dice que un drenaje linfático debe ser suave y de precisión para presionar y estimular el trabajo de los canales que están inmediatamente después de la piel. “Creo que es fundamental que se difunda esta enfermedad, porque estoy segura de que las estadísticas sobre ella son mucho más altas de lo que sabemos. Para un paciente con lipedema es vital empezar cuanto antes para evitar que la patología se transforme en un problema agudo, que pueda llegar a inhabilitar a la persona”, destacó.
