A veces no quieren mirar. Otros no quieren que los toquen. A casi todos les cuesta hablar y relacionarse en un mundo que exige contacto. El Autismo en Chile y en el mundo es una realidad que va más allá de la batalla del Timerosal. Es una condición que acompaña a las familias toda la vida. Comienza mal. Con dolor. Pero termina con la felicidad del logro. Los rostros del Autismo quieren tanto amor como cualquier otro niño, pero necesitan comprensión y un espacio. No cualquiera lo acepta ni lo da.
Por Carola Venegas V.
“La luna parece un queso”. Un día a la luz de la noche, Agustín soltó esa frase. Habían pasado meses desde que ese niñito risueño y juguetón se convirtió en una persona callada y distante. Y así, de la nada, habló.
Rompo con las reglas. Me pidieron hacer un reportaje sobre el Autismo. Y quién mejor que yo, la mamá de un niño con Autismo, puede contar lo que se vive de esta desconocida condición.
El 2 de abril se celebra en el orbe el Día de Concientización del Autismo. Chile se plega desde su poco estratégica posición. Es que no hay estadísticas oficiales, solo la estimación que son unas 50 mil personas las que lo padecen. Se ha avanzado en los diagnósticos, pero no mucho en los tratamientos y en la orientación a los padres, que sufren, o sufrimos, cuando nos oficializan que uno de los nuestros lo tiene.
Uno de los centros más prestigiosos en EE.UU., dedicado a la investigación de esta condición, Autism Speaks, lo define como “un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (TEA). Actualmente en el mundo se diagnostica con Autismo a 1 de cada 88 individuos y a 1 de cada 54 niños (varones), haciéndolo más común incluso que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas”.
¿Y cómo se observa? El Autismo altera la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. Se encuentra asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, como arreglar objetos obsesivamente o seguir pautas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves, con sólo rasgos, hasta muy severos, que son niños que no tienen habla.
Las sospechas de José Miguel Manzo resultaron verdad. Se había relacionado tanto con niños del espectro por su actividad en la equinoterapia, que no le fue difícil advertir los signos de su pequeño de algo más de un año. “Antes de recibir el diagnóstico yo me encontraba trabajando con niños autistas y de alguna manera, comparaba. Me había dado cuenta de que había muchas similitudes con mi hijo. Previo a que caminara ya tenía aleteos, ordenaba los juguetes de más grande a más chico, todo lo dejaba en serie. Y mi opinión iba muy contraria de lo que decía la gente en ese entonces, que los signos se hacían visibles después de los dos años o de los dos años y medio”.
Esto es clave, dice el terapeuta ocupacional, Pavel Cuevas, de la Universidad San Sebastián, “el diagnóstico del Autismo es más bien fenomenológico. No hay una prueba, un examen que nos dé como resultado que la persona lo tiene. Si los padres observan que hay problemas en su desarrollo y, fundamentalmente, si no consigue lograr ciertos hitos que son conocidos, como caminar, hablar, expresar, jugar, sonrisa social, lo que puede hacer es que lo vaya estimulando para corregir. Si esto no se corrige, hay que visitar lo antes posible al neurólogo para después complementar con distintos profesionales como psicólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, para que el abordaje de su trastorno sea interdisciplinario”. Lo que sucede es que el tiempo de acción es fundamental.
Así lo confirma también la educadora diferencial y jefe de Gabinete Técnico del centro de recursos Háblame de Amor, Marianela Herrera, centro especialista en la educación de niños con Trastorno Autista en Concepción. “Nosotros creemos en la plasticidad cerebral, porque a medida que se les estimule en el colegio y en el entorno, el niño aprenderá a hacer las conexiones para poder entender y aprender. Mientras más temprano llegan a un centro profesional es mejor para preparar a la familia”.
Aceptar el diagnóstico
Agustín tiene 9 años. Lee desde los 3. Aprendió solo. Memoriza las banderas, la ubicación de los países en el mapa, los tiempos verbales y sus múltiples conjugaciones, descifra claves de teléfonos, de Internet, repite palabras en ruso, en japonés, y en otros idiomas más populares. Pero llega a un lugar y no puede saludar, no sabe qué hacer cuando un niño pequeño llora, se pone a llorar también. O no entiende que el plato de la mesa del lado no le pertenece. Cuántas veces metió las manos en la comida ajena porque “Quiere un bocado, porque tiene hambre”. No hay normas sino calmar su necesidad.
El instructor y equinoterapeuta, José Miguel Manzo, añade que le ha tocado conversar con muchas familias que explican que antes de los dos años el desarrollo de su hijo era normal, que el Autismo se desencadenaba de la noche a la mañana. “En el caso de mi hijo, no. Aleteaba, me miraba poco, cuando llegaba del trabajo empezaba a saltar, ya lo vislumbraba. Me separé de mi señora cuando mi hijo tenía un año y medio. Se supone que no estaba diagnosticado, pero yo ya veía su condición de antes. Cuando ya tenía casi tres años, su trastorno era evidente, pero su madre no lo quería aceptar”.
La ex mujer de Manzo es médico. Aun así convencerla fue dramático. “Tuve que presionar para llevar al niño al sicólogo, y nos dijo que sí… que era una posibilidad que tuviera ‘algo’. Quedó como la duda y nos fuimos a Santiago donde unos especialistas y ahí le cayó a ella el balde de agua fría”.
Ésta es la peor parte. Después de conocido el diagnóstico los padres se sienten agobiados y sin salida. De un día para otro el que era un niño común y corriente pasa a ser una persona con complejidades de distinto grado y que representa una incertidumbre en cuanto al pronóstico de su evolución e integración en la sociedad.
Sin filtro
Agustín se para en frente de una mujer grande, de kilos. La observa y le pregunta. ¿Tienes un bebé en tu cuerpo o eres obesa mórbida? Así le ha preguntado a otras personas por qué su boca huele mal, si es del sexo femenino o masculino porque no lo alcanza notar. Dentro del diagnóstico, Agustín encaja dentro del Autismo de Alto Funcionamiento. Tiene un lenguaje superior para el de su edad, habla como robot, tiene dificultades para mirar a los ojos y suele hablar sólo de temas que son de su interés. Le cuesta respetar los turnos y es una batalla sacarle los calcetines.
“A estos niños les cuesta lavarse los dientes, porque la sensación es terrible, algunos no soportan cortarse las uñas por miedo a que los toque el metal o una pinza. Otros no toleran el roce de la ropa, las etiquetas, el sacarse los calcetines, lavarse la cara o el pelo. Es como si les doliera. Las texturas para la alimentación, como para lo táctil, los irrita”, explica Pavel Cuevas.
No es fácil entender sus angustias. Generalmente la gente los tilda de regalones o mañosos, pero los estímulos de verdad les provocan malestar. Por eso los niños con Autismo deben someterse a terapias multidisciplinarias con el objetivo de aprender a sentir.
“Nos pusimos las pilas con terapia ocupacional, fonoaudiología, neurólogo… yo me metí en algunas técnicas de manejo conductual y como terapeuta ecuestre aproveché todos los recursos que estaban a mi alcance: psicólogos, kinesiólogos y lo que fuera estimulación con animales, no solamente el caballo. Mucho ir al zoológico para ir mejorando su comportamiento social. Y aprendió muy rápidamente a leer y a escribir. A los cuatro años leía y escribía perfecto”, cuenta.
El hijo de José Miguel y Agustín tienen una vida similar. Van al colegio, a terapias, cuatro médicos especialistas, centro de estimulación. Pero hay niños que viven un escenario más complejo. Los peques con Autismo profundo no pueden comunicarse verbalmente, aparentan un aislamiento total, es como si no entendieran lo que pasa en su entorno o alrededor, y tienen una expresión y mirada “ida”. Otros tienden a autolesionarse, y los padres o familiares no asimilan muy fácilmente que el niño los rechace.
Pavel Cuevas, recalca que estas personas tienen problemas para poder comunicarse, carecen de interacción social recíproca, tienen conductas repetitivas y el terapeuta las aborda en específico desde el juego, “porque esta actividad se ve seriamente afectada. Un trastorno generalizado va a limitar todas las instancias de la vida diaria”.
Marianela Herrera agrega que “a los padres les hace falta esa mirada positiva de aceptar que el Autismo no es una enfermedad sino una condición. Cuando nosotros les decimos eso, les duele, porque su ilusión es que van a consumir un medicamento y su trastorno va a mejorar o desaparecer. El Autismo es una condición para toda la vida”.
Pero en cualquier punto del espectro autista, los pequeños mejoran con la estimulación adecuada. José Miguel Manzo señala que mediante estímulos alimentarios su hijo aprendió la lectura y desarrolló otras habilidades con el manejo del computador e Internet. Actualmente desarrolla dibujos animados. Tiene 12 años. Crea las secuencias, las sube al computador y luego a Youtube o Facebook. Estima que su hijo va a dedicarse a algo por este estilo cuando adulto, su norte es que sea independiente.
En el centro Háblame de Amor, creen lo mismo. Y esperan el mejor de los pronósticos para sus 73 alumnos. Marianela explica que después de los 8 años, el 80 por ciento logra integrarse a la educación común.
Hay casos de integración conmovedores, pero también hay otros que dan pena, pues la integración, al menos en esta parte del mundo, es forzada y difícil.
José Miguel recuerda que a su hijito en cierto jardín “lo sacaban de la sala, lo tenían en una habitación aparte con una cuidadora, porque el niño en el aula tenía la escoba, no consumía ningún medicamento. Eso fue lo que detonó asumir su condición. Hasta antes que mi hijo se diagnosticara yo tenía a la equinoterapia como una actividad altruista y complementaria. No me dedicaba a eso. Los fines de semana con un grupo de amigos que amábamos los caballos y la medicina formamos el grupo que inicialmente se llamó Centro de Equinoterapia Concepción”.
Hoy, Manzo está centrado en un centro de equinoterapia donde se abarcan múltiples áreas. Se trata de la Fundación María Jesús en Chaimávida, la cual define como un centro ecuestre inclusivo. Se atiende a personas con capacidades diferentes y también a quienes no las presentan, pueden tomar la terapia como también aprender a montar. “Privilegiamos el trabajo al aire libre, nos internamos en el bosque nativo, los niños toman la fruta de los árboles, experimentan con las texturas de la naturaleza, huelen y desarrollan otras experiencias sensoriales”.
Suena muy de acuerdo con lo que los especialistas en Terapia Ocupacional definen como “Integración sensorial”, una técnica que está hoy muy en boga. “Las personas con Autismo tienen problemas para integrar ciertas sensaciones. Éstas son medidas por un receptor y mediadas por el sistema nervioso central. Y para ellos existe una dificultad en esta mediación. Las respuestas no son las adaptativas. Por ejemplo, un sonido suave ellos lo sienten muy fuerte. O una luz tenue resulta para ellos encandilante. Lo que hace el terapeuta ocupacional es que el niño vaya tolerando estas respuestas en la vida diaria para generar conductas adecuadas y que vaya generalizando y avanzando. El método es fundamentalmente a través de juegos, que incentivan al niño a asumir que hay alguien más aparte de él”, grafica Pavel Cuevas.
Voluntad de conocerlos
Recuerdo a Agustín de guata en un restorán llorando porque la comida tardaba. O jugando hasta las tres de la mañana sin un poco de sueño. Gritando a todo pulmón en el teatro. Lo mismo le pasa al nene del equinoterapeuta. “Cuando vamos al cine, por ejemplo, se muere de la risa y se nota. Exagera su forma de expresar sentimientos. Habla muy fuerte, la gente lo comenta. Seguro molesta, yo le pido que baje el volumen y como que él no entiende eso de que a otros no le gusta escucharlo. Tampoco lo llevo a restoranes complejos. Generalmente vamos a comer una pizza o una hamburguesa”.
Son niños aparentemente solos, pero hay que entrenarlos para actuar en sociedad. “Les hace bien todo tipo de contacto social en la calle. Tomar micro para lograr independencia, llevarlo a comer a un lugar en que él pague y entienda cómo funciona el sistema. También instarlos a hacer actividades como hacer la cama, ordenar sus juguetes y su clóset; ojalá, cocinar. Tienen que tener mucho juego. Llevarlos al parque, que se columpien, que se caigan, que se topen con otros niños. Controlar Internet, porque ellos son bastante hábiles en el manejo cibernético y se meten a sitios que no deberían… A contenidos violentos, a contenido sexual”, enfatiza Manzo.
“Afortunadamente yo tengo el tiempo para estar con mi niño. He podido administrarlo para estar con él, pues he adaptado mi vida a mis hijos y no a mis gustos, pero no todo el mundo puede vivir mi realidad. La mayoría de los papás trabaja el día completo y ellos se quedan con alguien que los cuida. Esa persona debe estar medianamente entrenada para cuidarlo y estimularlo en ciertas áreas específicas. Que le hable de cualquier cosa. Si hace aseo, que le hable de la aspiradora, de la escoba, de lo que sea. Pero que no lo deje sentado frente a la tele. Si tú haces eso, es lo mismo que lo metieras al refrigerador. Se paraliza. No va para ningún lado”, agrega.
Pero así como hay padres que buscan vías de desarrollo para los pequeños, también hay quienes distorsionan los cuidados. “Son tantos los juicios que se hacen con estos niños, que hay muchos que llegan a consultar maltratados, como ocurre en algunos de los lugares que yo he trabajado, porque ciertos padres tienen bajo nivel de educación o, simplemente, porque no tienen paciencia”, sentencia Pavel.
Por eso, los centros como Háblame de Amor trabajan no sólo con el niño sino con el núcleo familiar e incluso su comunidad. “Ellos son pensadores visuales y tienen gran capacidad para almacenar información. Eso sí, no entienden mensajes largos. Las conversaciones deben ser cortas y precisas. Si se les da una orden, hay que reforzarla con los movimientos o la acción para que la persona entienda mejor lo concreto. Nuestro trabajo con la familia es muy amplio, incluso recomendamos a los papás no dejar de lado a los otros hermanos, porque generalmente pasa que hay demasiada atención sobre los nenes con Autismo y se deja botado a los otros hijos”.
Es esencial ser especializados para las necesidades que ellos presentan. Los expertos dicen que no hay un niño con Autismo al que no lo puedas educar. Eso debe aprender el resto de la sociedad, que no le da mucho las oportunidades cuando ve sus reacciones características como la esterotipia de manos, su ecolalia y sus movimientos reiterativos. No hay dificultad de acceder a ellos para enseñarles, sólo hay que tener la voluntad de conocerlos.
La etapa más difícil es aceptar el diagnóstico. Porque muchos de ellos siguen investigando y buscando respuestas o especialistas para que les dé otro. Por eso el trabajo de los talleres, para que conozcan y vean también las posibilidades y proyecciones de la condición. “Ellos ven cómo aprenden sus hijos y cómo aprenden los otros. Cuando se dan cuenta que su hijo tiene logros y que los otros también avanzan comienzan a mirar esto con nuevos ojos. Es complejo, pero estos pequeños son hermosos, cariñosos y una vez que tú haces contacto con ellos logran enseñarte cosas increíbles”.
- Este es un reportaje de los archivos de NOS. (Las historias de algunos de sus protagonistas podrían haber cambiado).